Jsme pořád tady

Jedná se o pokračování knihy Děti z planety D. S., souboru velmi emotivních zpovědí matek popisujících své pocity i tlak okolí. Kniha je návratem k osudům těchto rodin a předání slova jejich již dospělým dětem s diagnózou Downova syndromu. Rozdílnost povah i výpovědí jednotlivých zpovídaných je důležitou sondou do problematiky a komentáře odborníků z oboru dokresluje situaci jednotlivců i jejich rodin. Knihu doporučuji pro boření stereotypů i změnu myšlení o této diagnóze, která není koncem, ale velice často jen jiným začátkem.


V roce 2000 vyšla kniha autorky Olgy Struskové Děti z planety D. S. I dnes se jedná o šokující čtení, i když si přece můžeme říct, že po roce 1989 určitě některé stereotypy a zažité postupy musely jít raketově jinam. Blížit se onomu západnímu způsobu myšlení. Blablabla.

Ne.

V knize Děti z planety D. S. vyprávěly maminky své zkušenosti poté, co se jim narodily děti s Downovým syndromem. Jejich bolest vystupovala plasticky ze stránek a číst tuto knihu i s odstupem dvaceti let po jejím vydání je stále velmi emotivní. Kniha O čem se nemluví stejné autorky se za těmito osudy vrací. Sleduje posun rodin po přibližně 16 letech a nechává vypovídat už samotné děti, v době vzniku této knihy už často dospělé. Navíc nalézá i další osudy, v první knize nepředstavené.

Jedná se o soubor rozhovorů s rodinami, které spojuje diagnoza Downova syndromu u dítěte a oproti prvnímu dílu jsou zpovědi komplexnější. Velice často vyprávějí o svém životě tzv. Downici sami. Už od prvního rozhovoru se čtenáři ale užití onoho výrazu Downici příčí. Protože většina zpovídaných jsou samostatní mladí lidé nebo už dokonce lidé středního věku, které nedefinuje zdaleka jen ona předmětná diagnoza. Nejedná se většinou o plně závislé jedince na absolutní péči rodiče. Dokáží sami vypovídat o svých snech, minulosti, bilancovat své chyby a zvažovat možnosti. Připouštět bezradnost i přemýšlet nad osudem. Nejsou tolik rozdílní od většinové společnosti.

Jednotlivé rodiny mají samozřejmě různou sbírku diagnóz a i když hlavní znak dítěte je jasný, dále se jeho možnosti rozchází na různých křižovatkách. A to je právě zajímavé poselství knihy. Že diagnóza Downova syndromu není jednoduchá škatulka bezmocnosti do konce života a stejně jako mnoho jiných vrozených diagnóz to neznamená naprostou stopku v životě jedince. Každá z rodin ukazuje, jak se rve s osudem i předsudky a při čtení dalšího a dalšího rozhovoru zákonitě začnete přemýšlet, kde je problém s jejich uplatněním ve společnosti.

Aby situace nebyla tak růžová, jsou rozhovory prokládány statěmi odborníků z oboru sexuologie, psychiatrie, práva a také sociální práce. Ti nastiňují z perspektivy své odbornosti a praxe úskalí uplatnění lidí s Downovým syndromem, ukazují ale také na stereotypy většinové společnosti, které už tak malým možnostem stále ještě brání. Kniha je z roku 2016 a i dnes se dá říct, že i když bojují odborníci v mnoha oborech, posun je stále ještě malý. Přitom jsou mezi zpovídanými i spisovatelé, lidé vystupující na vysokých školách.

Kniha doslova boří stereotypy. Ukazuje diagnózu Downova syndromu ze všech stran. Netají žádný aspekt. Rodiče a další lidé kolem lidí s Downovým syndromem přibližují své snahy spolu s limity svých chráněnců, které se snaží propojit pro šanci co nekvalitnějšího života pro všechny, ale přiznávají také mnoho překážek. Jejich touha je jediná. Aby jejich dítě mohlo šťastně žít, až tu oni nebudou. Někteří mají jistotu ve svých dalších dětech, které na své milované sourozence dohlédnou. Další ale musí přemýšlet v odlišných perspektivách. A stále hledat možnosti v systému naučeném posuzovat ve škatulkách s ostrými hranami.

Kniha má nezvyklý formát a je také nezvykle přímá. Číst ji není komfortní a snadno rozčílí. Říká se, že sytý hladovému nevěří a kniha je plná příběhů hladových, kterým zažité stereotypy ubírají možnosti nasytit svůj život. Je však důležité o popsaných příbězích mluvit a poznat je, aby docházelo ke stále lepšímu začleňování lidí s různými diagnózami. Ty jim sice částečně brání v plně samostatném životě, ale přitom oni sami zvládnou více než být jen odkázán na pomoc druhých.

Vysoce oceňuji nejenom příběhy samotné, pokračování osudů z první knihy tohoto tématu autorky, ale také odborné doplnění v kontextu příběhů a snů. Kniha tak dává dohromady obraz diagnózy Downova syndromu a jeho perspektiv. Navíc umožňuje lidem s Downovým syndromem vyprávět svůj příběh.

Jsou pořád tady a mají co říct. Pokud je jako společnost vyslechneme, získáme tím všichni.


Napsat komentář