Jmenování nových členů amerického Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) ministrem zdravotnictví Robertem F. Kennedym Jr. vyvolalo živou debatu mezi odborníky, organizacemi zastupujícími osoby s autismem i rodiči. IACC je federální poradní výbor, jehož úkolem je koordinovat výzkum autismu napříč americkými federálními institucemi, navrhovat výzkumné priority a poskytovat doporučení vládě. Samotný výbor neprovádí výzkum ani neschvaluje léčbu, jeho doporučení však mohou významně ovlivnit směřování financování i budoucích výzkumných programů.
Pozornost tentokrát nepřitahuje pouze změna vedení americké zdravotní politiky, ale především složení nového výboru. Vedle uznávaných vědců a lékařů byli jmenováni také zastánci alternativních přístupů k autismu, dlouholetí kritici současných doporučení nebo lidé spojovaní s metodami, které zůstávají předmětem odborných sporů. Podle reportáže KFF Health News to odráží širší změnu, kterou prosazuje hnutí MAHA (Make America Healthy Again) – větší prostor pro názory stojící mimo dosavadní vědecký mainstream.
Mezi novými členy se objevují osobnosti s velmi rozdílným odborným zázemím. Například epidemiolog Walter Zahorodny z Rutgers University patří mezi respektované odborníky zabývající se výskytem autismu v populaci. Lékař Daniel Rossignol se věnuje výzkumu biologických mechanismů autismu, zejména mitochondriálních poruch a některých experimentálních terapeutických přístupů. Součástí výboru je také autistická advokátka Elizabeth Bonker, která komunikuje pomocí metody Spelling to Communicate (S2C), nebo Ginger Taylor, známá svými dlouhodobými názory na možnou souvislost mezi očkováním a autismem. Právě tato kombinace vědců, klinických lékařů, aktivistů i zastánců kontroverzních teorií vyvolala otázky, jakým směrem se bude výzkum autismu ve Spojených státech ubírat.
Největší pozornost přitom získala právě metoda Spelling to Communicate. Ta je určena především lidem s autismem, kteří nemluví nebo mají výrazně omezenou schopnost verbální komunikace. Uživatel při ní vybírá písmena na tabulce nebo klávesnici za přítomnosti asistenta, který pomáhá se stabilizací nebo organizací komunikace. Podle zastánců metoda umožňuje lidem s těžkým postižením vyjádřit myšlenky, které by jinak zůstaly skryté, a řada rodin popisuje výrazné zlepšení komunikace i kvality života.
Právě zde však začíná největší odborný spor. Mnozí výzkumníci upozorňují, že S2C vychází z dřívější metody Facilitated Communication (FC), která byla v minulosti opakovaně testována v kontrolovaných studiích. Ty ukázaly, že při oddělení informací, které zná facilitátor a které zná samotný klient, odpovědi často odpovídaly znalostem asistenta, nikoli osoby s autismem. Z tohoto důvodu většina odborných společností považuje Facilitated Communication za nevědeckou metodu a upozorňuje, že ani u S2C zatím neexistují dostatečně kvalitní důkazy, které by jednoznačně prokázaly, že vytvářená sdělení pocházejí výhradně od samotného uživatele.
Kontroverze kolem S2C zesílily také kvůli popularitě podcastu The Telepathy Tapes, který představuje příběhy nemluvících autistických lidí údajně schopných telepatické komunikace. Podcast využívá právě osoby komunikující prostřednictvím S2C nebo podobných metod. Přestože si získal značnou popularitu, tvrzení o telepatii nejsou podložena vědeckými důkazy a odborníci upozorňují, že mimořádná tvrzení vyžadují mimořádně silné důkazy, které zatím chybějí.
Reportáž KFF Health News upozorňuje, že Spelling to Communicate není jediným kontroverzním tématem spojeným s novým složením výboru. Někteří jeho členové podporují také další alternativní nebo experimentální přístupy, například biomedicínské intervence, léčbu velbloudím mlékem nebo terapii kmenovými buňkami. Zatímco některé z těchto metod jsou předmětem probíhajícího výzkumu, jiné dosud neprokázaly svou účinnost ani bezpečnost v kvalitních klinických studiích. Kritici proto varují, že veřejnost může obtížně rozlišovat mezi slibným experimentálním výzkumem a metodami, které postrádají dostatečné vědecké důkazy.
Na druhé straně stojí rodiče a lidé s autismem, kteří argumentují tím, že tradiční přístupy často nenabízejí uspokojivé řešení zejména pro osoby s vysokou mírou podpory. Podle nich by nové myšlenky neměly být odmítány pouze proto, že se vymykají zavedeným představám, ale měly by být poctivě vědecky ověřeny.
Debata kolem nového složení IACC tak není jen sporem o jednotlivé léčebné metody. Odráží širší otázku, jak skloubit otevřenost vůči novým hypotézám s požadavkem na kvalitní vědecké důkazy. Věda se totiž posouvá kupředu testováním nových myšlenek, zároveň však musí chránit pacienty před postupy, jejichž účinnost nebo bezpečnost nebyla spolehlivě prokázána. Právě hledání této rovnováhy bude pravděpodobně jedním z největších úkolů nového poradního výboru pro autismus.
Zdroj: Iniciativ Sníh
